遊走歲月

天下最珍貴一雙彈鋼琴的手

高雄縣十八歲泡泡龍女孩劉佩菁，罹患罕見疾病全身長滿水皰破皮流血，疼痛難耐。不過劉佩菁忍痛學鋼琴，還在一萬多名外商員工前表演，員工都感動落淚。

紅腫破皮的雙手，幾要粘黏在一起的手指，賣力在琴鍵上飛舞，彈出動人的樂章，她是十八歲的劉佩菁，出生就罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病，這是今年三月份，她在外商公司年會上，彈奏這一曲迷途的小孩，感動了現場上萬名觀眾。

牽著劉佩菁的是她的媽媽，這一刻她紅了雙眼，替女兒感到無比驕傲，在光榮的背後是鮮為人知的心酸，劉佩菁從小為了要能彈琴，萎縮粘黏的手指開了五次 刀。學校老師對於她的堅持更是感佩，她今年九月獲邀到美國演出，她說她要談一首愛的音樂盒，跟更多人分享她的故事。（記者王美雅、劉漢生報導）



(((劉佩菁的自傳)))

文／劉佩菁

推薦人／高雄縣中山國小　李連盛校長

我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡，非常的疼痛，最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，否則全身的表皮都會破裂、流血，痛苦不堪，雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂的家庭．我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。

首先介紹我的老爸，他持家勤勞，又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫治我的病，他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出，爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！

再來介紹我溫柔的媽咪，她教導我、呵護我是一級棒的。我的病，連醫生、護士也都束手無策，她卻突破難關不眠不休的照顧我，什麼都願意為我犧牲，真是難 得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

接下來是用功的姊姊，如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我，有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴），雖然姊姊已經高中一年級了，但有時她也會陪我玩，也很疼我！

最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，越艱苦越勇敢，不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，而好奇的看著我或避開我，從小我就練好 一副不在乎的表情，其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪，讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現，有時夢見自己在空曠的草 原上和好朋友們一起玩，追、趕、跑、跳，跌倒竟然也不會受傷，我好高興！我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，雖然只是夢，但我依然很高興！

事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，我不能太熱，不然傷口會發炎，我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮和變形，只好 硬撐下去囉！經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，最後我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，雖然彈得不是很好，但我已心滿意足了。另外，繪畫是我的最 愛，每當我心情不好時，我就想要畫，每畫完一張，我就很有成就感呢！

在學校這六年裡，每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；因為學校的飯和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三 年級時，每節下課，媽媽都會來教室要我喝果汁，放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，所以只有載我上、下學，中午仍然每天 送午餐來。

六年過去了，有歡笑，也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始，我希望能讀到大學畢業，將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬 於自己的書。我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，不要再惡化，讓我的人生能更光采、更多 收穫，不讓父母一直為我操心．我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧；尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李 滿妺老師……